Круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям»

• Описание
• Карта
• Отзывы

• 1 2 3 4 5

  Оценить!

  0

  51

  04 марта 2022 / с 11:00

  Сообщества родителей и эксперты обсудят раннюю диагностику и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями
  4 марта 2022 года в 11:00 в Благосфере состоится круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям», приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний и Году информирования о ранней помощи. Мероприятие пройдет в гибридном формате.
  Врачи, генетики и представители пациентских сообществ обсудят широкий круг вопросов, связанных с жизнью детей и взрослых с редкими заболеваниями и рисками нарушений развития.
  Среди них:
  • Проблема выявляемости редких заболеваний в раннем возрасте, когда можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации человека.
  • Этика сообщения диагноза и дальнейшая маршрутизация семьи.
  • Оказание ранней помощи детям и их семьям.
  • Роль и помощь органов государственной власти, благотворительных фондов и пациентских организаций семьям с детьми с редкими заболеваниями.
  • Социальная адаптация и социальная исключенность ребенка и семьи, и проблемы, связанные с этим.
  В мероприятии примут участие:
  • Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова.
  • Председатель правления РБОО Центр лечебной педагогики Анна Битова.
  • Доктор медицинских наук, заведующая Лабораторией наследственных болезней и Лабораторией селективного скрининга Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова.
  • Представители Министерства здравоохранения РФ, БФ «Синдром Вильямса», БФ «Семьи СМА», БФ «Гордей», МБОО «Синдром Хантера», Центра лечебной педагогики «Особое детство», Альянса «Ценность каждого», Всероссийского союза пациентов и др. некоммерческих организаций.
  Модераторы мероприятия:
  • Председатель Правления РБОО «Центр лечебной педагогики», Председатель Правления Альянса «Ценность каждого», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Анна Битова,
  • Основатель и генеральный директор ООО «МедМедиатор», к.б.н. Эльмира Сафарова
  
  По итогам обсуждения будут собраны рекомендации и разработаны предложения. Их передадут в органы государственной власти, чтобы родители при поддержке НКО, пациентских организаций, широкой общественности могли добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике ради будущего детей и взрослых с редкими заболеваниями.
  К участию приглашаются специалисты, родители, представители СМИ и все заинтересованные. Мероприятие пройдет очно и онлайн.
  4 марта 2022 года в 11:00 (по Мск)
  Регистрация для очного участия (количество участников ограниченно) https://ccpmain.timepad.ru/event/1908561/
  Адрес: Москва, 1-й Боткинский пр., 7, стр. 1.
  Регистрация для онлайн-участия (ссылка будет выслана за час до начала) https://ccpmain.timepad.ru/event/1908557/
  
  По всем вопросам, пожалуйста, обращайтесь к Веронике Григорьевой: +7 (916) 229-07-91, veronka77@mail.ru
  
  Распространение информации приветствуется.
  
  Источник:
  Координаты (ш/д): 55.7849, 37.5573
  
  Место: Благосфера
  Адрес: Москва, 1-й Боткинский пр., 7, стр. 1
  
  Сообщить об ошибке
• Сообщить об ошибке
• Отзывы

  Если Вы владеете дополнительной полезной информацией, то Вы можете опубликовать ее здесь. Мы и наши пользователи будут Вам благодарны.

  Читайте также:

  Комментарии

  Идёт загрузка...

  
  

  Оставить отзыв
  
  

  	Оценка: 5 | 4 | 3 | 2 | 1 | 0
  Имя (не обязательно):
  Ваша почта:
  Комментарий:	Мной прочитаны Правила размещения отзывов